Blog

Rozárky dovolená v Tunisu

V červnu jsme poslali k moři jedenáctiletou Rozárku, která jako jediná v ČR trpí vzácným onemocněním Tetrasomií chromozomu X. Jak se tam Rozárka a její rodina měla, si můžete přečíst v dopise, který nám poslala Rozárky maminka. Nás dopis moc zahřál u srdíčka a jsme rádi, že jsme to mohli být právě my, kdo Rozárce splnil tento sen. 

Vzácní lidé z nadace EXIMhelps podpořili dívku se vzácným onemocněním, moc z celého srdce děkujeme!

Mnohokrát děkujeme nadaci EXIMhelps, děkujeme všem jejím báječným lidem, kteří nás provázeli přípravami i na cestách, děkujeme vám všem, že osud jedné „Vzácné dívky“ vám není lhostejný.....

            V červnu tohoto roku jsme celá rodina díky nadaci odcestovala k moři do milého letoviska v Tunisu, Monastir hotel Sentido Rosa Beach ****. Dlouhodobě se vše dopředu plánovalo, aby Rozálka měla co největší komfort vhledem ke svým potřebám. Nadace pro Rozárku připravila cestu do nejmenšího detailu (obdržela jsem balíček, jehož součástí mimo letenek a poukazů k pobytu, bylo i cestovní pojištění, osobní transfer do hotelu, pomoc delegáta, číslo na jeho mobil a zároveň jsem měla k dispozici telefonní číslo a osobní čas produktové manažerky Verunky a Dianky z nadace EXIMhelps, kterým jsem se mohla pravidelně ozývat. Bylo o nás před odletem báječně postaráno, všechna přislíbená přání na ulehčenou péči o Rozálku byla nadací splněna, se stejnou láskou o nás bylo pečováno i po celou dobu pobytu!

            Ještě v den odletu se všichni zajímali, jak to zvládáme a vždy se nezapomenuli zeptat jak se nám všem daří. Je milé být součástí týmu, kde jsou všichni empatičtí a milí, nikdy jsem takový zájem o nás nepoznala!

            Po příletu jsme byli ihned ubytováni. Hotel skvěle vyhovoval našim potřebám. Rozálka je dezorientovaná, z velké části negramotná a v novém prostředí si vyhledává záchytné body. Nápisy obsahující její jméno byly naprosto ideální. Pití se dá vzít u Baru Rosa, dětské hřiště má poblíž cedulku Rosa Beach, jídelna je u cedule Rosa Club. Hotel je velice pěkně zařízen, obytné části čisté a skvěle vybavené, rekreační zóny jsou vymyšleny do posledního detailu, také mne mile překvapil odpočinkový háj s palmami pod kterými byla k dispozici lehátka, úplný ráj. Všechny trasy v hotelu, venku, ale i u bazénu jsou zcela bezbariérové. Využívaly je tam dvě dívky na vozíčku a bylo velmi milé, jak personál jim byl k ruce! I nám se moc bezbariérové cesty hodily, Rozálka nechodí po schodech zcela jistě/bezpečně a tak plochy byly pro ni pohodlné. V celém hotelu bylo mnoho velice milého personálu, s Rozálkou si povídali a nikterak ji pro její hendicap neodstrkovali. V hotelovém krámku každé ráno Rozi vyhlížel prodavač, aby jí dal malinký dáreček (lízátko či jinou sladkůstku), protože ona - jako Róza - je v hotelu Rosa Beach vzácným hostem. A to ani nevěděli, že Rozálka je vzácná i mezi vzácně nemocnými. Jídlo bylo v hotelu opravdu dobré, bylo ho dostatek a bylo nesmírně rozmanité. Milí číšníci byli každému, nejen nám,  k ruce a s úsměvem roznášeli pití a s milými glosami v češtině odnášeli prázdné talíře. Nikdy nic nechybělo, vše čerstvé a velmi dobré! Také naprosto nadstandartní byla péče delegáta, který je v hotelu dvakrát za den a je hostům plně k dispozici. Pro nás měl vždy mnoho úsměvů a dotazů, zejména jak se nám daří. Myslím, že kdybychom chtěly modré z nebe, pokusí se ho pro nás sehnat.

Prvně jsem Rozálku pouštěla samostatně ven. V uzavřeném areálu nehrozilo žádné nebezpečí, byla vybavena SOS hodinkami a k moři by se sama nikdy neodvážila. Neumí plavat a větší hloubka v Rozálce vyvolává opravdový strach, když není v doprovodu pro ni známého dospělého. Nemohlo se tedy nic stát. A tak Rozi navštěvovala hřiště v areálu, chodila do palmového háje a tam si hrála s pejskem. Byla úplně okouzlena pocitem samostatnosti. To co je pro nás naprosto přirozené, tedy pocit osamostatnění se již v dětském věku, je pro Rozálku opravdu vzácné. Když volala své sestřičce Kačce, první co jí řekla bylo: “jsem jako ty, chodím sama ven........“ Jsou to pro nás rodiče nemocných dětí, velmi emotivní chvíle!

Najednou jste i vy všichni, co jste se o nás tak skvěle starali, součástí těch chvil, co dělají život o tolik lepší.

Vše co jste teď četli, jsme mohli prožít díky vaší pomoci a nesmírně si toho vážíme.

 

Mnohokrát děkuji za všechny vynaložené náklady, které jste na sebe za nás vzali! Nikdy vám vaši laskavost nezapomeneme. Buďte pořád tak dobří a vnímaví k potřebám slabších.

 

                                                  V nesmírné ústě, vděčná máma

                                                   Klára Vaňáková, Praha 12.6.2019

 

Rozálka Vaňáková (11let)

Tetrasomie x-chromozomu, 48-XXXX

Výskyt: 1:100 000 000

Členka asociace: Česká vzácná onemocnění, sama ve skupině

Žákyně speciální ZŠ